– Denne beslutningen påvirker livslengden, sier Petra Palmgren Lindvall, mammen til ti år gamle Max, som vil bli skadelidende av regionens beslutning.
Max lider av den sjeldne sykdommen Duchennes muskeldystrofi, som medfører at musklene i kroppen sakte slutter å fungere og brytes ned. Inntil nylig fikk han medisinering med bremsemedisinen Translarna, som Region Västre Götaland nå stopper for rullestolbundne pasienter.
Landstingsråd for sykepleie, Jonas Andersson, (Kristendemokratrena), motiverer beslutningen blant annet av økonomiske grunner:
– Det har vært tvil til nytten av medisinen i forhold til kostnadene. Det ble gjort helseøkonomiske kalkyler.
Les også: Sverige: Kastet ut eldre og pleietrengende – flytter inn hundrevis av flyktninger
Les også: Oslo kommune tok fra funksjonshemmede boliger – ga dem til flyktninger
Les også: Sjokktall fra Sverige: 32.800 kroner i måneden i bidrag for en innvandrerfamilie
Les også: Svensk kommune kjøpte tre boliger til 14 millioner for EN muslimsk mann, hans TRE koner og 16 barn
Subsidiert i Hellas og Tyrkia – men ikke i Sverige
Medisinen er individuelt tilpasset og dyr. Kostnaden per år oppgis å være mellom tre og fire millioner kroner – avhengig av pasientens vekt. Regionen begrunner sin beslutning på avgjørelsen av NT-rådet som gir anbefalinger rundt nye medisiner.
Flere eksperter mener allikevel at deres beslutning påvirkes av kostnaden for nye legemidler. Thomas Sejersen, professor i pediatrisk nevrologi på Karolinska sjukhuset, er en av dem.
–Translarna har vist seg å være effektiv i andre land. Skal Sverige være dårligere enn Hellas og Tyrkia, som subsidierer legemiddelet? – spør han retorisk da Samhällsnytt snakker med ham.
– Det er penger det dreier seg om, sier Petra Palmgren Lindvall bestemt.
Les også: 15.000 svenske pensjonister risikerer å sulte ihjel
Les også: Sverige i krise: Svenske Lotti (52) måtte vente 50 timer for å få hjelp på akutten
Samhällsnytt har snakket med tiårige Max sin lege, Mar Tulenius, som sier at regionens avgjørelse er feilaktig og at legemiddelet gir en effekt. Han mener tilogmed at livslengden til Max påvirkes hvis Translarna tas fra ham.
Minst to av hans pasienter vil bli påvirket av innsparingen av legemiddelet.
– Dette er bremsemedisin som fortsetter å virke på muskler som finnes foreksempel i hjertet og lungene. Nedbrytingen av muskler bremses opp på den måten. Om Max ikke får medisinen sin, så vil han havne i respirator betydelig raskere.
52.5 millioner til gratis tannhelsetjeneste for asylsøkere og «papirløse»
Helsebudsjettet i Västra Götaland er på ca. 46 milliarder kroner per år. Det er det beløpet som landstingspolitikerne har forsøkt å fordele på de ulike postene innen helsesektoren.
Les også: 90-åring fikk ikke plass på eldrehjem – tok sitt eget liv
Les også: Svensk kommune kansellerte julemiddagen syke og eldre fordi julaften falt på en lørdag
Les også: Svensk barnefamilie kastes ut for å gjøre plass til flyktninger – faren: «Jeg er helt tom»
Visse virksomhetsområder, som foreksempel nye og dyre legemidler, går det å spare på, mens visse andre områder ikke ser ut til å ha et øvre tak. Et av disse er tannhelsetjeneste til asylsøkere og ulovlige innvandrere.
Samhällsnytt kan avsløre at Folktandvården i Västra Götaland har fakturert regionen 52.5 millioner kroner for tannhelsetjenester for asylsøkere og ulovlige innvandrere i 2016, ifølge Anders Ljnungé, som er tannhelsesjef på Folktandvården.
Dette er en fordobling sammenlignet med året før.
Les også: Sverige: Handikappede kastes ut av boliger – erstattes av flyktninger
Les også: Aylan (3) døde fordi pappaen ville ha gratis tannbehandling i Sverige
Ifølge Statskontorets rapport «Pleie til papirløse«, har asylsøkere og ulovlige innvandrere rett til tannhelsetjenester som er «nødvendig». De skal kun betale en symbolsk sum på 50 kroner – uansett den faktisk kostnaden, som i ettertid faktureres til de lokale myndighetene.
Tannhelsetjeneste som ikke kan avvises er et løst begrep som kan innebære langtgående og dyre tannhelsetjenester, som skal sørge for å «forebygge akutt behov for tannlegehjelp».
Les også: Bergen: Hjemmehjelpen har sluttet å levere varm mat til syke og eldre
Samhällsnytt stiller et spørsmål til Landstingsråd for sykepleie, Jonas Andersson, om det er rimelig at livsnødvendig medisinering dras inn for barn, mens myndighetene har satset over 50 millioner kroner på gratis tannhelsetjenester for asylsøkere og ulovlige innvandrere:
– Det er uetisk å stille en gruppe opp mot en annen gruppe, sier han.
Men det er jo det politikk handler om. Du sa tidligere at dere har visse budsjettrammer og da skal politikere velge hvilken gruppe de vil velge bort og hvilken de skal prioritere?
– Ja, men det er to ulike system. Når det gjelder tannhelsetjenester til papirløse og asylsøkere så er det staten som har bestemt at vi må tilby dem det.
Andersson står på sitt om beslutningen om å nekte medisin til barn, til tross for at Samhällsnytt gjør ham oppmerksom på at eksperter har kritisert myndighetenes bedømmelse:
– Jeg har stor tillit til de som tar slike beslutninger, sier Andersson.
Hva ønsker du å si til foreldrene til de barna som vil bli skadelidende av dette?
– Jeg forstår at det er en veldig tøff beskjed å få. Jeg synes det er viktig at barn får tilgang til nødvendige medisiner. Samtidig mener jeg at det er rimelig at det gjøres en samfunnsøkonomisk analyse.
Les også: Svensk statsminister: «Vi kommer ikke til å ha råd med så mye annet enn innvandring fremover»
Les også: 91-åring kastes ut av eldrehjem etter at kona (88) døde
«Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre»
Mammen til tiårige Max Lindvall er ikke imponert over svaret til Landstingsråd for sykepleie, Jonas Andersson.
– Vi har medisin for 5-6 uker fremover og det finnes ingen plan B. Vi vet ikke hvordan dette vil påvirke Max når medisineringen tas fra ham. Det er en sak hvis man ikke har råd til det fra starten av, men det er noe annet når man allerede tar medisinen og den deretter tas bort.
– Hvordan kommer hans kropp til å reagere – det vet vi ikke. Blir sykdomsforløpet enda verre da? Det finnes ingen mulighet for oss å klare det privat om beslutningen ikke endres. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.
Venner av familien har begynt en navninnsamling i protest mot Region Västra Götalands beslutning. Man kan skrive under protestbrevet på følgende lenke.
Som i Sverige, også i Norge
Frieord har tidligere skrevet om hvordan en slik kommunepolitikk også føres i «verdens beste og rikeste land», Norge.
Les mer: 90-åring nektes sykehjemsplass i Trøndelag – kommunen ønsker asylmottak
Les mer: AP-ordfører i Nordland: Sender hjem syk 92-åring fra sykehjem – ønsker 50 flyktninger til kommunen
Les mer: Haugesund: Vil putte eldre på dobbeltrom for å hente inn flere flyktninger
Les mer: Kristiansand-ordfører priser mottakelsen av asylsøkere – vil ikke hjelpe 99-åring med sykehjemsplass
Les mer: Norge bruker milliarder på velferdsmigranter – eldre og syke sulter ihjel på norske sykehus
Les mer: Drangedal Kommune kaster ut demente for å spare penger – flytter inn flyktninger
Les mer: Alenemor i Finnmark kastet ut av kommunen – skal erstattes av flyktninger
Relatert: